Erstmal nur eine Idee:
Zum einen gibt es im südlichen Teil Deutschlands bereits einige SHGs und gute Kontakte zu Infostellen, Fachleuten und speziellen Kliniken zum KDS-Thema.
Zum anderen ist die Mobilität vieler KDS-Patienten soweit erheblich eingeschränkt, daß selbst monatliche Treffen besonders anstrengend sein können. Zudem ist das Areal von Niedersachsen, Schleswig Holstein und Mecklenburg Vorpommern so groß, daß mehrere Treff-Zentrem sinnvoll wären. Die Sammlung aller Wohnorte der Patienten, z.B. über die Postleitzahl (um es anonymer zu belassen), könnte helfen, zentrale Orte für Treffen und Fahrgemeinschaften zu finden.
Außerdem ist die Verbreitung und Bekanntheit des KDS in der heutigen Zeit ähnlich wie Crohn/Collitis Ende der 80er/Anfang der 90er sehr begrenzt und die Anzahl der Patienten ebenso. Es ist demnach auch eine Aufklärungsarbeit selbst bei Ärzten erforderlich, um werdende oder neue KDSler nicht in tiefe Löcher stürzen zu lassen. Kontakt hilft ungemein; nur: wer ist es und wie ist der Kontakt möglich?
Also nutzen wir doch ersteinmal die heute üblichen analogen und digitalen Medien, um alle KDS-Patienten zumindest erste Verbindungen aufnehmen zu lassen.
Hier also der erste Kontakt:
Klaus (südlich Lübeck):
für die Post: Hauptstr. 1, 23847 Kastorf
eMail: info (at) kds-selbsthilfe-nord (dot) de
fest: 04501-822 476
mob: 01525 368 9450…der nächste, bitte ! (vielleicht Wismar od. Rostock?)
und wie sieht es aus in der Umgebung von Bremen od. Hamburg?
!> sichtbare Kontaktdaten natürlich nur mit Einverständnis <!